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人工耳蜗or助听器,重度和极重度耳聋应该如何选择听辅设备

2015-09-21 11:54来源: 耳朵树 编辑:中国聋人网   点击:

很多重度或极重度耳聋孩子的家长正在助听器和人工耳蜗之间进行艰难的抉择,我曾经也有过这样的困惑。但是,如今孩子已经2岁半,我的困惑不复存在,所以想把自己的经历分享给大家,希望能给正在纠结的家长们一点启发。

 

我的孩子点点听损情况是这样的,六个月的睡眠检查ABR90,无大前庭,无传导性听力障碍,判定为感音神经性耳聋。

 

下图为6个月左右的睡眠检查结果:

 

下图为23个月裸耳中聋行为测听

 

最后一张图为23个月助听器补偿情况图

 

(对于还不会看听力图的家长我有几句题外话,听力图一定要自己看得懂,要明白睡眠检查结果与孩子的实际听力损失会有一定程度的误差,孩子听损程度越高,这个误差也会越大。)

 

最后一个图是23个月带点点去中聋做的,当时孩子做测试时,做了3、4次才做完所有点,已经有些困开始哭闹。所以大夫写完报告后,是这样跟我说的:“这个结果不够准确,只能供你们做参考,但是实际的补偿效果肯定会比这个好,孩子状态这样,实在没办法准确判断。但是,根据孩子的表现,孩子补偿的效果应该是很好的。”(当时点点已经开始能够简单的对话了)。

据我对此方面的了解,看这个图觉得点点补偿得很到位了,我也很放心了,不过准确与否,至少可以从数据上证明补偿得不错。这些都得益于我找到了合适的验配师。

 

 

了解了孩子的听力情况,说说我给孩子配助听器的曲折经历:

点点不到6个月时在本地(沈阳)医院确诊,当时大夫让我配助听器看看,然后可以考虑一岁左右植入耳蜗。在接触到各色孩子和家长之前,我一直以为这个听损情况人工耳蜗是唯一的出路,当时在配助听器之前已经打听好了当地国项申报的细节。听到大夫说可以用助听器试试,我也了解到申请国项也要试用一段助听器,然后我就决定先给孩子配一对试试。

首先,我们被介绍到驻扎在医院的助听器门店——西门子,当时跟那儿的验配师聊了下,选好了可以接受价位的款式,就带着孩子做了耳模。不过回家后,我又开始在网络上疯狂地查询助听器的相关网站,经过考察发现西门子的助听器似乎不适合我们孩子,于是联系了医院这家店退了定金,耳模只能作为收藏留下了。

经过了解,我在当地配了第一对助听器。是峰力一个下属品牌的,当时也没考虑那么多,觉得通道和价位都可以,当时觉得孩子听损重,配这个机器无非是给孩子一个声音刺激。加上验配师的“忽悠”,这款助听器的折扣大,就花了1万多配了一对。

刚配上,孩子的确是有变化的,我还依稀记得孩子第一次戴上时候的表情,有点愣愣的,有点四处寻找的意思。验配师告诉我这是孩子听见了。当时,作为母亲的激动是可想而知的,至少在做耳蜗前的这段时间,孩子的世界不再是无声的,对于当时的我来说,已经很值得庆祝了。

戴上助听器后,我并没停止学习,上了一些有关聋儿康复的网站,看了好多孩子的康复日记,开始对孩子进行最初的听觉训练,并逐步的增加佩戴时间。不过,我这次又遇到了难题:孩子总是往下拽助听器。为了这件事,我又多次找验配师沟通,调机也折腾了好几次,但是这样的情形并没有改观。而由于有了这个疑问,在网站学习的阶段,我又跟几个家长进行了交流,意识到可能是助听器调试的还是有问题,于是我又去其他的助听器店,跟其他的验配师交流,希望他们能给孩子帮助,不过得到的都是否定的答案。但是,通过跟其他家长的沟通,我却意外的得到了另一个消息:孩子可能不需要耳蜗,跟点点类似情况的大孩子有好几个康复好的已经上小学。这无疑给我的世界多了一分希望。

那时我想,既然沈阳没办法找到好的验配师,我决定跟家长推荐的验配师联系,这样我找到了如今这个验配师,换了宝宝的第二对助听器。

通过这样的一番波折,我才知道原来第一对助听器进货价一共才几千块钱,由于成本低利润高他们才推荐我这款。而且当时UP型号的机器根本不适合孩子。还好我及时换了机器,没有在孩子康复的路上受到更多的影响。这样,点点10个月换了如今这副助听器:峰力美人鱼水精灵5SP,开始了全新的康复之路。

 

由于有之前听觉训练的基础,加上戴助听器已经佩戴过一段时间,所以从十个月换上新助听器开始,点点开始不间断的佩戴,也再没有出现过拽的现象。之后我除了在网站上学习的康复知识回家做听觉训练外,孩子一岁多又找到合适的康复机构开始上亲子课,现在孩子2岁半已经能听会说,达到正常孩子2岁半的听说水平,终于算是跟上了。现在的我,从最初的迷茫,无知到现在坚信着助听器可以帮助我们的孩子回归自然回归社会,再也没有一丝的彷徨。

现在,也有新家长问我,会不会考虑给孩子做耳蜗,我会坚定地告诉他们不会。人工耳蜗是助听器无效的无奈之举,既然助听器补偿到位,又何来耳蜗之说?

上面是我的一些亲身经历,说了那么多,无非是想给仍然有困扰的家庭一些启发。

 

以下是我的一些关于耳蜗和助听器选择上的总结,不一定都对,希望家长有选择的吸收。

 

首先,根据孩子的听损情况考虑是否需要耳蜗

如果孩子实际听损在90分贝以上(不是睡眠检查结果,记得两者之间的误差)可以考虑耳蜗的可能。

 

第二,耳蜗是助听器无效后的选择

孩子如果确实是助听器补偿没有效果,可以选择耳蜗。(助听器选择与调试合适,至少佩戴助听器半年以上,并认真地对孩子进行了听觉感知训练,孩子对声音依然基本没反应或者效果很差,才可以确认助听器补偿无效。)

 

第三,早干预早康复,别错过黄金期

无论耳蜗还是助听器请一定在孩子语言的黄金期(3岁)之前完成,错过黄金期,家长的能力还有限的情形,孩子康复难度会很大。

 

第四,坚持学习与付出,才能听得好说得好

无论耳蜗还是助听器,请家长坚持学习,家长有多少的付出,孩子就会有多大的回报。合适的听力补偿只是必要的基础,不是听力补偿合适孩子就自然听得好说得好,康复很重要。

 

耳朵树说:

关于人工耳蜗植入,2013版《人工耳蜗植入工作指南》中的原文是这样的:双耳重度或极重度感音神经性聋,经综合听力学评估,重度聋患儿配戴助听器 3 -6 个月无效或者效果不理想,应行人工耳蜗植入;极重度聋患儿可考虑直接进行人工耳蜗植入。”

近年来由于助听器技术的发展,助听器可补偿到的听损范围有所扩大,上限尚无准确信息,通常认为100分贝以上的听损,助听器效果有限,但这是建立在科学检测基础之上的。

注意家长说的检查结果和实际听力不同。ABR检测和检测中心的硬件条件、测听水平、仪器水平都有关系。

对于在助听器与人工耳蜗之中纠结的极重度听损患者或家长们,可以先验配合适的助听器进行听觉康复训练,观察效果,3-6个月后根据补偿与康复情况再做考虑。


作者:耳朵树
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